Era março de 2012, festinha de aniversário de um ano, quando a primeira suspeita surgiu em uma frase da minha irmã, que já havia trabalhado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae): “Mana, dá uma investigada, pois ela anda na ponta dos pés”. Saí da festinha e fui pesquisar o que isso poderia significar. Encontrei duas possibilidades: ou era autismo ou a chamada síndrome da ponta dos pés.
Até os 12 meses de idade, convivemos com um bebê típico: mamou até os 10 meses, sentou sozinho aos 6, comia papinhas, frutas e todos os tipos de alimentos, ficou de pé sozinha aos 9 meses, dançava e interagia com desenhos animados e músicas na TV. Sorriu, chorou, aprontou e fez muita “arte”, como toda criança dessa idade. Era ativa e feliz.
Foi a partir do primeiro ano que começamos a observar comportamentos atípicos. Em muitos aspectos, ela era diferente da irmã mais velha, mas, como ninguém é igual a ninguém, a gente relevava. Porém, os comportamentos começaram a nos instigar. Nas consultas de rotina com os pediatras, questionávamos e a resposta era sempre a mesma: “Cada criança tem seu ritmo…”
Sobre andar na ponta dos pés, uma pediatra comentou que não havia ligação direta com o autismo ou outra síndrome, mas que deveríamos observar e tentar corrigir.
Nas festas de família, as diferenças ficavam mais evidentes, já que ela tem vários primos com idades próximas. Pesquisei muito, questionei, observei… Algumas informações apontavam com convicção: “é autismo”. Outras, no entanto, deixavam dúvidas. No fundo, ainda tínhamos esperança de que fosse só uma fase, que ela apenas tivesse um ritmo diferente do da irmã e dos primos. Mas os comportamentos atípicos só aumentavam com o tempo.
Quando a chamávamos pelo nome, ela não respondia. Não virava o rosto. Nas fotos, não olhava para a câmera. Hoje, ao rever vídeos e imagens, percebo que ela nunca fazia contato visual, nem com as pessoas, nem para as fotos.
Foram dois longos anos em busca de um diagnóstico. Muitos familiares já tinham “certeza” de que ela era autista. Mas o que poucos entendem é que, sem um laudo médico, não conseguimos acessar terapias ou uma educação especializada. Isso começou a me irritar. Enquanto “todo mundo” tinha certeza, nós visitávamos dezenas de médicos — e nenhum era conclusivo.
Lembro de um dia, cansada e frustrada, procurar um neuropediatra. Entrei no consultório e disse: “Todo mundo está dizendo que ela é autista. Eu só quero um documento que diga se é mesmo”. Conclusão: o médico não foi nada simpático. Disse que deveríamos ir para casa e educar nossa filha, pois, segundo ele, ela era apenas mimada.
Aos 3 anos, ela entrou na escola. Escolhi um colégio particular com psicopedagogo, pensando que, em grupo, se apresentasse comportamentos diferentes, o profissional poderia ajudar. De fato, a escola nos encaminhou para avaliação com fono e otorrino, pois nossa filha apresentava atraso na linguagem e tinha pouca interação com os colegas.
Tentamos realizar o exame BERA (um exame auditivo indicado para pessoas com suspeita de perda auditiva que não conseguem realizar a audiometria convencional), mas ela retirava os eletrodos, impedindo a conclusão. No entanto, a fonoaudióloga que nos atendeu disse, com base em sua experiência e nas leituras parciais obtidas, que ela não apresentava sinais de surdez. Sugeriu que procurássemos um neuropediatra ou psicólogo, pois “o problema era outro”.
Foi então que tive a ideia de entrar em contato com a Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) e perguntei quem era o médico responsável pelo atendimento de crianças autistas. Recebi o nome de uma neuropediatra e marquei uma consulta particular.
Fomos cheios de esperança. Não buscávamos uma confirmação ou negação, mas uma direção. Após quase uma hora de consulta com uma profissional atenciosa — que conversou, nos escutou, examinou e observou cuidadosamente nossa pequena —, saímos com um laudo. Ela apresentava comportamentos dentro do espectro autista e fomos encaminhados para acompanhamento na Apae.
Naquela noite, lembro que não consegui dormir. Chorei rios de lágrimas — um misto de alívio e desespero. Agradeci a Deus pelo diagnóstico que tanto buscamos e, ao mesmo tempo, pedi força para enfrentar os desafios que viriam.