Pessoas que convivem com doenças raras e suas famílias acabam de ganhar um importante aliado na busca por tratamento, inclusão e acesso a benefícios. A Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ) lançou uma cartilha que reúne informações sobre direitos garantidos por lei, com o objetivo de orientar pacientes que muitas vezes enfrentam dificuldades por desconhecerem os recursos disponíveis.

A publicação foi criada para atender uma realidade que afeta mais de 13 milhões de brasileiros. Além dos desafios impostos pelas próprias doenças, como diagnósticos tardios e tratamentos complexos, muitas famílias encontram obstáculos para conseguir medicamentos, exames especializados, acompanhamento médico e benefícios sociais. A cartilha reúne orientações práticas para facilitar esse caminho.

Entre os temas abordados estão o acesso ao Sistema Único de Saúde (SUS), exames genéticos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao Tratamento Fora do Domicílio (TFD). O material também esclarece questões ligadas à educação inclusiva, como adaptações curriculares, recursos de acessibilidade e a proibição de cobrança adicional em escolas particulares para estudantes com deficiência ou necessidades específicas.

O guia ainda explica como solicitar benefícios previdenciários e assistenciais, incluindo o Benefício de Prestação Continuada (BPC), aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária. Além disso, apresenta os canais para denúncias e defesa de direitos, orientando cidadãos sobre como buscar apoio junto à Defensoria Pública, Ministério Público e órgãos de saúde.

Para especialistas e representantes de entidades ligadas às doenças raras, a falta de informação ainda é um dos maiores desafios enfrentados pelas famílias. Segundo eles, conhecer os direitos existentes pode ser tão importante quanto o próprio tratamento, ajudando pacientes a superar barreiras e garantir acesso a serviços essenciais para uma melhor qualidade de vida.